天价救命药面临退市

这款一盒上万元的“天价药”进入医保后，桐桐很快用上了“救命药”。徐玲玲教授介绍，目前神经纤维瘤患儿门诊用药报销比例以及年龄限制都有区别，例如广东某些地区在政策加持下，经医保支付及大病报销后，个人负担最高可减到90...

一、救命的科技，困于“天价” 一直以来，由于我国在生物科技领域研发起步晚，很多市场化成果都高度依赖海外，除存在断供风险外，更多的是国人一直困于“天价治疗费用”之中这点在肝脏类需求市场上尤其明显。众所周知，肝脏，...

唯铭赞作为全球唯一的治疗药物，对于这些患者家庭来说，就如同救命稻草一般。然而，随着唯铭赞即将退出中国市场，这些家庭再次陷入了绝望的深渊。他们四处奔走，寻求帮助，但似乎所有的努力都是徒劳的。在国际罕见病日这一天，...

近日，一则关于天价救命药即将退市的消息引发了社会的广泛关注。这款被称为“唯铭赞”的药物，对于治疗罕见病黏多糖贮积症ⅣA型具有不可替代的重要作用。然而，由于该药的进口许可证到期，预计将在今年5月正式退出中国市场，让...

第二重大山：天价 “唯铭赞”是目前全球唯一治疗黏多糖贮积症IVA型的药品，虽无法根治，但却能一定程度延缓症状。2018年，“唯铭赞”在中国大陆申请上市，借着国家对罕见病药物开辟的绿色通道，2019年5月，就获得了国家药品...

第二重大山：天价 “唯铭赞”是目前全球唯一治疗黏多糖贮积症IVA型的药品，虽无法根治，但却能一定程度延缓症状。2018年，“唯铭赞”在中国大陆申请上市，借着国家对罕见病药物开辟的绿色通道，2019年5月，就获得了国家药品...

我的家庭原因，就因为这个病我已经离婚了，我有两个孩子，我都没要，不想把这种痛苦延续到下一代，其实我和我爱人感情很好，但是面临这个现实原因，那不得不分手。疾病何等残酷！大宇失去了做父亲的资格，却承担了一个男人、...

救命药退市，患儿被迫断药。图：锐景视觉 断药之后，她不是没有想过带孩子去香港或者国外求药，可是对于普通工薪家庭并不现实。“每周从广州奔波香港打针的花费实在太大，我们承受不起，香港的私立医院收费超级贵，公立医院要...

其中，被称为“天价救命药”的治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的靶向药诺西那生钠注射液，经过八轮谈判，从55万/支大幅降价到3.3万/支进入医保，这意味着高值罕见病药品纳入医保实现了零的突破。随后，一段国家医保谈判“灵魂...

历经8轮交涉，原价69.7万一针的“天价救命药”，终于降到3.3万/瓶。然而，即使这款药被纳入国家医保，社会上的反对声音仍然此起彼伏。原来这款药在澳洲仅售184块，我国定价与之相比，仍然存在很大差距… 本文内信源来自官方...