近1200种罕见病不在目录内

5月8日，人力资源社会保障部公示了17个新职业，无人机群飞行规划员名列其中。早在2019年，无人机驾驶员成为国家人力和社会资源保障部发布的首.

重医附一院神经内科副主任医师胡以达介绍，发作性睡病是一种罕见的慢性神经系统疾病，发病高峰在15-25岁。症状包括即便夜间睡眠...“五一”泼天流量后，重庆荣昌一火锅店请近1200名环卫工人吃火锅 店方：“假期环卫工人很辛苦” ...

财政供养的五保对象（鳏、寡、孤、独）2655人，应保未保1200人；精神病患者1573人，其中重度精神病患者721 人；办证残疾人12409人，其中视力残疾2022人，听力残疾319 人，言语残疾100人，肢体残疾7595人，智力残疾591人，精神...

宋瑞霖进一步建议：在疾病诊断方面，建议把目录外罕见病纳入全国罕见病诊疗协作网络，由自愿纳入改为统一纳入，推动目录外罕见病患者登记工作。来源：第一财经

“挂不对号、反复折腾、寻诊难”是长期以来困扰罕见病患者的问题。国家五部委分别于2021年、2023年公布了两批合计207种罕见病目录，华山医院在此基础上整合了近70种罕见病的预约挂号信息，通过医学诊断与俗称的模糊查询与配对...

而就在4年前，超过七成医生并不了解罕见病的基础诊疗。从完善顶层设计、推进“三医”联动到建立全国罕见病诊疗协作网；从发布罕见病目录，到最近成立中华医学会罕见病分会…我国不断提升全国罕见病诊疗水平。2019年，国家卫生...

而就在4年前，超过七成医生并不了解罕见病的基础诊疗。从完善顶层设计、推进“三医”联动到建立全国罕见病诊疗协作网；从发布罕见病目录，到最近成立中华医学会罕见病分会…我国不断提升全国罕见病诊疗水平。2019年，国家卫生...

“挂不对号、反复折腾、寻诊难”是长期以来困扰罕见病患者的问题。国家公布了两批合计207种罕见病目录，华山医院在此基础上整合了近70种罕见病的预约挂号信息，通过医学诊断与俗称的模糊查询与配对，全力打造“罕见病预约快捷...

2022年，各级短缺药品行政管理部门核实并处置1200多种药品供应问题，为部分罕见病群体遭遇“断供”的急需药物如氯巴占等开辟了绿色通道。他指出，全国罕见病诊疗协作网在引进罕见病用药过程中，论证并汇总需求、引进后负责管理...

一份去年由北京病痛挑战基金会、上海新华医院等共同发布的罕见病特食报告显示，在第一批罕见病目录的121种疾病中，对特医食品依赖程度最高的疾病有18种。这18种疾病治疗有三点共性：特医食品有明确的治疗效果；需及时、终身、...