37岁小伙患疑难罕见病命悬一线

长江日报大武汉客户端5月11日讯 自4年前查出极其罕见的1型原发性高草酸尿症以来，30岁的江西小伙小钟全身多个关节、脏器和皮下积满了草酸钙结晶，心脏...2021年8月，正在大连理工大学读研三的小钟喉咙疼去医院看诊，做完检查却被...

经三次精准介入治疗，吉寒娜的眼球不仅保住，视力也逐渐恢复。...针对这群罕见病患儿的切实困难，新华医院还联合上海华侨事业发展基金、上海普陀区大小公益发展中心、儿童健康基金会成立RB专项基金，构建了包括术后随访、心理干预...

雪上加霜：当罕见病遇上重症肺炎 2023年10月，小明因持续高热5天先后就诊于肇庆当地几家医院，检查均提示白细胞计数超正常值3倍以上，经抗感染及一再升级抗菌药物，仍反复发热在39度以上，心急如焚的家属继续带小明到广州寻求...

全身“长石头”的罕见病，从结石到全身“扎针” 钟森淼的病痛早在童年时期就已埋下伏笔。两三岁时，小小的他在排尿时竟排出黄豆大小的结石。家人只当是普通的“上火”症状，并未放在心上。10岁后，肾结石频繁发作，他每次都...

这是一种极其罕见的代谢性疾病，若不及时救治，很可能造成永久性脑损伤甚至死亡。确诊后，医护团队立即展开抢救。他们为小宇建立了双路静脉通道、持续输注葡萄糖、同时进行心电监护和吸氧治疗，护士长周耀叶带领护理团队...

那间普通宿舍，是90后母亲黄丽和两个患有罕见病儿子暂时的“家”。黄丽的两个儿子均患有“杜氏型肌营养不良”（DMD），这是一种目前尚无特效药的罕见遗传疾病，会逐步剥夺患者...患儿多在十几岁失能，肌肉萎缩，寿命难超三十岁。...

华山医院一直致力于罕见病的诊疗与研究，持续走在国内疑难、罕见病的诊治前列。2021年2月，依托国家神经疾病医学中心等3大国家（临床）中心，华山医院成立罕见病中心，先后开设脊髓性肌萎缩症等十余个罕见病多学科门诊，为罕见...

专科特色：血尿蛋白尿表现的慢性肾脏病全生命周期管理、CAKUT及复杂泌尿道感染的诊治、过敏性紫癜、系统性红斑狼疮及关节炎的个体化治疗，先天性遗传罕见肾脏病、疑难重症免疫相关疾病等。门诊预约： 请点击链接☞ 儿肾脏风湿...

特需门诊时间：周一上午 原标题：《10岁男孩命悬一线，这种罕见病需要警惕！

起初，他只是出现高热和血尿，症状看似平常，但病情却在短时间内迅速恶化，不得不进行血透等各种治疗，经过瑞金医院多学科团队的紧急救治和精准诊断，陆先生最终战胜了 罕见病，脱离了透析机，恢复了正常生活。病情突变：从...