罕见病公益讲堂为你来科普

5月25日，光明区全民全生命周期健康管理计划 健康大讲堂（第38期）特邀 中山大学附属第七医院肾脏病中心 学科带头人郑智华教授，及 北京协和医院 肾内科副主任陈罡教授两大国家级肾脏专家，手把手教您“护...疑难罕见肾脏病诊疗 ...

在采访中，周彩存教授表示：“《白皮书》为我们识别并充分了解罕见靶点治疗的痛点提供了真实依据和宝贵洞察，指引我们进一步推动资源有序下沉、加强患者科普教育、优化诊疗...珂尼娜品牌创始人柯菊英：跨越山河，践行公益之旅 ...

由北京病痛挑战公益基金会主办，博鳌乐城维健罕见病临床医学中心支持的“创新为媒 共话罕病”—罕见病创新药械科普公益讲堂特别活动将于2024年7月10日（线上）举办，本期主题：认识胱氨酸贮积症。该活动聚焦国内罕见病领域创新...

由中国人口福利金会罕见病关爱基金支持，北京病痛挑战公益基金会联合博鳌乐城维健罕见病临床医学中心发起，北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心协办的“创新为媒 共话罕病”—罕见病创新药械科普公益讲堂将于6月27日举办。本期...

1.2月29日是第17个“国际罕见病日”，全球约有7000多种已知的罕见病。2.口腔罕见病包括牙体牙髓疾病及口腔遗传病与罕见病，如颅骨锁骨发育不全、成骨不全症等。3.由于疾病主要是基因缺陷引起，目前还没有有效的治愈疾病的措施...

由中国人口福利金会罕见病关爱基金支持，北京病痛挑战公益基金会联合博鳌乐城维健罕见病临床医学中心发起的“创新为媒 共话罕病”—罕见病创新药械科普公益讲堂将于1月30日举办。本期主题：认识甲状腺相关性眼病。罕见病创新...

由中国人口福利金会罕见病关爱基金支持，北京病痛挑战公益基金会联合博鳌乐城维健罕见病临床医学中心发起的“创新为媒 共话罕病”—罕见病创新药械科普公益讲堂将于6月6日举办。本期主题为认识“企鹅病”：脊髓小脑性共济失调...