罕见病家庭

“孩子才4岁，他的人生还没真正开始…”2024年5月，一场突如其来的噩耗击中了这个普通家庭—不满4岁的小男孩被确诊为神经母细胞瘤IV期（高危组）。作为被称为“儿童肿瘤之王”的罕见病，神经母细胞瘤恶性程度高、生存率低，...

邢台8岁女童患罕见血液病急需骨髓移植 百万治疗费让家庭不堪重负 来源:百姓关注 发表时间:2025/05/31 17:56:44

那间普通宿舍，是90后母亲黄丽和两个患有罕见病儿子暂时的“家”。黄丽的两个儿子均患有“杜氏型肌营养不良”（DMD），这是一种目前尚无特效药的罕见遗传疾病，会逐步...黄丽家境不好，早年辍学打工，遇到丈夫金武昌后组建家庭。...

今年的2月28日是第18个国际罕见病日。很多罕见病是在儿童期发病，患儿家庭如何调整心态并帮助孩子一路抗争？记者采访了北京儿童医院的相关专家。许多罕见病患儿需要每天多次服用不同药物、定期复诊。北京儿童医院精神科主任...

据悉，夫妇双方至少一人确诊为遗传罕见病患者、或有明确遗传罕见病家族史，且有采取胚胎植入前遗传学检测技术(PGT)进行试管婴儿技术助孕的需求，且家庭年收入不高于十万元。中信湘雅生殖与遗传专科医院副院长、遗传中心主任...

2022年启动以来，罕与光公益项目携手国内多家重点医院，为罕见病患者家庭提供免费的遗传病检测，并为来自全国各地的一线临床医师提供系统的遗传病诊断培训，计划三年内覆盖2000个家庭、百余位临床医师，从而推动改善中国罕见病...

在刚刚过去的六一儿童节，源自德国的儿童营养品牌inne因你与孩子王携手，共同发起“益童奔跑，让每一步都有爱”公益行动，为南京、徐州、宿迁、连云港、太仓等地的罕见病患儿家庭送去科学营养支持与节日温暖。

褪去企业家光环的她坦言：“暂时不考虑创业了，罕见病家庭还有很长的路要走。刘周阳主任表示，高IgE综合征的救治需要医患双方高度配合。“家长对治疗的严谨态度和执行力，是孩子重获健康的关键。而那个曾蜷缩在病榻上的男孩，...

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齐鲁网·闪电新闻5月15日...小晨的康复，不仅是家庭的一次重生，也是所有罕见病患者及其家庭的一束光，传递出了无尽的温暖与力量。随着现代医学的进步，特别是脐带血应用领域的不断拓展，为更多罕见病患者提供了宝贵的生命希望。