罕见病日科普讲座早诊断早治疗

一旦确诊，终身补充左卡尼汀（L-肉碱）是非常关键的治疗方法之一。此外，保持规律饮食也很重要，避免长时间空腹。总之，虽然原发性肉碱缺乏症是一种比较少见的遗传性疾病，但是通过早期诊断和正确治疗，大部分患者都能够拥有...

城市地铁站内，罕见病科普艺术展引人驻足；...北京协和医院与中国科学院自动化研究所共同研发的“协和·太初”罕见病大模型正式进入临床应用阶段，帮助医生更准确快捷识别诊断罕见病，进一步缩短确诊时间，有望破解罕见病诊疗全国...

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2016年，受一位聋哑姑娘的启发，向晨曦开始尝试网络直播，介绍自己的患病经历，科普罕见病知识。一次直播间隙，向晨曦用外甥女的黏土捏了一只小熊，这个偶然的尝试改变了她的人生轨迹。一堆黏土在我手上有了'生命'\

中国网财经5月26日讯 化脓性汗腺炎(HS)作为一种罕见的皮肤病，被列入国家《第二批罕见病目录》。日前在“挺立新生可愈...“希望通过开展公益宣传、科普教育和心理支持等活动，让更多人了解这类疾病，给予患者更多的理解和支持。...

先说说这个病有多凶险—宝宝得的是一种极罕见的遗传病（发病率比中彩票还低，130万人才有1个）。他的肝脏就像“罢工”了一样，没法处理身体里的“毒素”氨，刚出生两天就昏迷、呼吸困难，血里的氨含量高到正常值的30多倍！如果...

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肺结节 不仅增大，还被医生提示可能具有恶性特征，进一步检查发现已有淋巴结转移，最终确诊为...公众应提高对体检的重视，尤其是对于有高危因素的群体，应定期进行专项检查，做到早发现、早治疗，从而降低疾病带来的风险和危害。...