国际罕见病日

今天是国际罕见病日，主题是“不止罕见”。近日，记者走近几位特殊的罕见病患者及其家属，了解他们的世界，倾听他们的心声。“罕见病”， 成为他们的账号标签 拥有两百多万粉丝的蓝妮妮，有着“天使长相”却身患罕见基因病，所...

今年2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题是“More than you can imagine”，中文主题为“不止罕见”。据统计，全球已确认的罕见病约有7000种，罕见病患者约3.5亿人，我国有超过2000万人饱受罕见病折磨。研究表明，80%的...

今天是“国际罕见病日”，我们来聊聊那些可能不为人所知、但危害同样很大的“罕见肿瘤”，它们究竟离我们有多远？在此，小编邀请复旦大学附属肿瘤医院院长虞先濬、胰腺外科吉顺荣副主任医师、泌尿外科张海梁主任医师、骨软组织...

每年二月的最后一天是国际罕见病日 今年罕见病日的主题是“不止罕见” 在全球范围内 存在数以千计的罕见病患者 影响着数亿人的生活 罕见病其实并不罕见 在南昌大学一附院肾内科病房，王女士说，儿子今年19岁，之前身体一直很好...

在“六一”国际儿童节来临之际，上海交通大学医学院附属新华医院今天举办“视网膜母细胞瘤...视网膜母细胞瘤（RB）是婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤，多发于3岁以下儿童，治疗难度高、风险大，是被称为“儿童肿瘤之王”的罕见病。...

人民政协网5月27日电（记者 刘喜梅）5月24日-25日，由中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室等主办的“2025年罕见病国际交流会（IRDCC）”在海南海口举办。本届大会以“共建人类卫生健康共同体”为主题，共举办1场主论坛...

新京报讯（记者戴轩）2025年罕见病国际交流会（IRDCC）近日在...据悉，此次大会由中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室等主办，国际罕见病研究联盟（IRDiRC）、中华医学会罕见病分会等协办，联合中外40余家机构共同举办。

国际罕见病研究联盟有关专家指出，面对罕见病防治这一公共卫生课题，国际社会需打破壁垒、共享资源，努力让科研跑赢病魔，才能为生命赢得更多可能。不因疾病罕见而忽视，不因缺医少药而放弃。我们期待全世界携手并进，以持续...

5月23日至25日，2025年罕见病国际交流会在海南海口举行。来自全球多个国家和地区的专家学者、临床医生、科研人员、药企代表等齐聚一堂，共同探讨罕见病诊疗与关爱的未来。

中新网 合肥5月28日电(刘鸿鹤 刘凯星)在\