女孩患罕见怪病

罕见怪病世界首例 现年12岁的伯鲁克·格林伯格，体重仅有13磅(约6公斤)，身高仅有27英寸(约68厘米)，第一次见到她的人无论如何都不敢相信她已经12岁了。其他12岁的美国女孩也许马上就要小学毕业，然而12岁的伯鲁克至今仍然生活...

这个普通的小女孩患上了一种罕见的怪病，叫“着色性干皮病”。这种病真的好可怕，普通人晒晒太阳顶多晒黑一点，可对她来说，哪怕只是一点点紫外线，皮肤就会立马溃烂、起泡，甚至会引发其它病变。妈妈带着她四处就医，跑遍了大...

近日，复旦大学附属儿科医院采用我国原创的基因编辑技术，成功治愈了一名巴基斯坦罕见病女童，使其摆脱输血依赖，回归正常生活。艾莎此前患有重型β-地中海贫血症，这是一种血液系统遗传罕见病。她自出生后，就只能依靠定期...

这就不得不提到，此前惊动中央的一个“传染怪病”。时间回到1992年，这一年，张芳和丈夫张有昌新婚不久，夫妻二人一个在纺织厂做挡车工，...那天张有昌如往常一样去工地上干活，可没过多久，他却罕见的提前回家了，而且状态堪忧。...

2009年，一名22岁浙江女孩因长了一张怪脸，被迫蒙面生活13年，当她好不容易凑够手术费时，医生竟提出了一个令人难以置信的治疗方法。“我怕吓到你。医院的门诊室内，...究竟是什么罕见疾病，让一个花季少女拥有如此怪异的面容？...

2010年，山西4岁女孩胡云星的肚子鼓得像皮球，邻居都说这孩子活不过满月，父母抱着她跑遍县城医院，医生查不出病因，最后省城专家摇头说“三个月内准备后事”。全家捏着几百块钱...参考资料：新京报—大肚女童今日来京诊怪病(图)

因为前两个都是儿子，第三个降生的小女儿 Song就显得格外珍贵，据HAHA透露也是未经准备意外得来的三胎，大家都很惊喜，小女孩Song也是十分可爱，母亲 金高恩经常会通过...需要照顾Song，为什么偏偏是我家最小的Song得了如此罕见的...

蔻德罕见病中心拍摄了一支《罕见群演经纪公司》公益短片，总播放量破千万，将罕见病群体推至大众面前。一个月后，海马体加入其中，举起相机，为那些被疾病定义的面孔，拍下一张“人生照片”。一支短片，一套照片，共同撕开了...

图中，穿着长裙遮住左腿的阿莉安娜·法鲁看上去和普通的25岁女孩没有什么差别，甚至比不同女孩更富有魅力。（来源：奇石汇） 图为阿莉安娜·法鲁和她的妹妹，姐妹两关系很好。阿莉安娜·法鲁的病并不是遗传的，她的姐姐和妹妹...

那个得了罕见卟啉病的销售经理。韩西林和丁远志可是使出了浑身解数，但结果呢？还是没有起色。此刻，医生们的无奈和无力，实在让人心疼。努力想救人性命，却无能为力。你们想想看，平时我们看到的医生都很厉害，好像什么病都能...