为何要关注罕见病

当前，《为何要关注罕见病》专题栏目正在密切关注相关热点，汇聚互联网上的最新资讯，为读者揭示事件的全貌及其深层逻辑。本栏目将持续更新，致力于提供全面、及时的信息，满足公众对#为何要关注罕见病#资讯的关注。

由伯明翰大学的杰出校友姚岚女士发起，伯明翰大学北京校友会携手医程无忧微信公众号于2025年5月17日共同举办了以“关注罕见病，践行社会责任”为主题的公益校友活动。这场活动聚焦罕见病—硬纤维瘤，是以该疾病为主题的线下...

眼下正值季节转换时节，皮肤类疾病备受关注，尤其是长期患有皮肤病的人群...今年4月，在罕见病门诊建设基础上，川北医学院附属医院开设GPP专病门诊，通过引入创新药物、建立专病管理流程、对接全国罕见病诊疗网络，为患者提供精准...

如何才能推动关注罕见病的药企进入“投入-回报-投入”的正向循环？目前可以看到，部分罕见病药物获批后，适应证会扩大，企业的盈利往往来自扩大适应证后的市场，而不是罕见病本身。有业内人士也告诉记者，除了扩大适应证，罕见...

吴焕淦早在2018年《第一批罕见病目录》制定前就开始关注罕见病患者诊疗难题。2020年，他在上海政协会议和全国政协会议上提出中医药干预罕见病的建议，获积极答复。2022年，他在全国两会上建议提高罕见病科学研究水平，将罕见病...

近年来，社会对罕见病群体的关注度越来越高，加速罕见病用药审评审批，诊疗能力持续提升，让很多罕见病患者看到了希望。今年的罕见病日宣传主题是”不止罕见”，我们还能看见什么、做些什么呢？今天，复旦大学附属华山医院罕见...

随着医疗科技的日益进步、医疗环境的改善、社会的提升，以及对个体价值的不断重视，罕见病群体得到了越来越多的关注和支持。常见的罕见病有哪些？问：常见的罕见病有哪些？王智超：罕见病的命名通常基于其影响的系统、器官和...

谢丽娟在各种相关场合表示，随着近些年来对罕见病宣传的增加，社会对罕见病的关注度、认知度及关爱度在逐步提高，她呼吁全社会进一步理解、关心罕见病患者，支持罕见病防治事业。“对罕见病要秉着‘探索不止，机遇无限’的坚定...

[解说]2024年2月29日是第17个国际罕见病日，今年的主题是“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”。目前，全世界已知的罕见病超过7000种。罕见病涉及多系统，种类繁多且表现多样，长期以来存在知晓率低、诊断难、...

陈女士口中的PNH，全名叫做阵发性睡眠性血红蛋白尿症，是一种罕见病。“当时才26岁，就感觉身体特别虚弱，爬半层楼腿酸得不行了，心脏经常狂跳，晚上睡觉也耳鸣、头疼，根本就睡不着。一开始是吃激素，到后来病情加重就得输血...