关注罕见病

在全球日益关注罕见病群体的趋势下，本届交流会以“共建人类卫生健康共同体”为主题，汇聚1000余位海内外罕见病基础研究、临床诊疗、政策保障、医药产业、患者服务等领域的专家、研究人员进行研讨。交流会共举办1场主论坛、17...

如何才能推动关注罕见病的药企进入“投入-回报-投入”的正向循环？目前可以看到，部分罕见病药物获批后，适应证会扩大，企业的盈利往往来自扩大适应证后的市场，而不是罕见病本身。有业内人士也告诉记者，除了扩大适应证，罕见...

由伯明翰大学的杰出校友姚岚女士发起，伯明翰大学北京校友会携手医程无忧微信公众号于2025年5月17日共同举办了以“关注罕见病，践行社会责任”为主题的公益校友活动。这场活动聚焦罕见病—硬纤维瘤，是以该疾病为主题的线下...

封面新闻记者 谢杰眼下正值季节转换时节，皮肤类疾病备受关注，尤其是长期患有皮肤病的人群，换季时更是“小心翼翼”。日前，在罕见病门诊建设基础.

近年来，社会对罕见病群体的关注度越来越高，加速罕见病用药审评审批，诊疗能力持续提升，让很多罕见病患者看到了希望。今年的罕见病日宣传主题是”不止罕见”，我们还能看见什么、做些什么呢？今天，复旦大学附属华山医院罕见...

吴焕淦早在2018年《第一批罕见病目录》制定前就开始关注罕见病患者诊疗难题。2020年，他在上海政协会议和全国政协会议上提出中医药干预罕见病的建议，获积极答复。2022年，他在全国两会上建议提高罕见病科学研究水平，将罕见病...

长城网·冀云客户端讯（记者 陈思思 姜家伟 张博纳）“截至目前，已有超过80种罕见病用药成功纳入国家医保药品目录，实现医保报销。2025年河北两会上，河北省政协委员、沧州市中心医院神经外科一科副主任郗艳国，带来了关于...

罕见病，亦称“孤儿病”，是指那些发病率极低的特殊疾病。根据世界卫生组织的最新定义，罕见病是指在总人口中，患病人数占比为0.65‰至1‰的疾病。全球已知的罕见病种类高达7000多种，虽然每种病的发病率相对较低，但罕见病的...

国际罕见病日自2008年设立以来，每年都在激励社会各界更加关注罕见病患者的生活与健康。其宗旨是提高人们对罕见病的认知，促进罕见病的科研与诊疗。这种疾病由于发病率极低，往往被公众忽视，患者及其家庭在面对疾病时常常感到...

2025年2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题是“More than you can imagine”，中文主题为“不止罕见”。何为罕见病 罕见病概况 罕见病是对一类患病率极低、患者总数少的疾病的统称。尽管单一罕见病患者人数少，但作为一类...