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让每位罕见病患者看见曙光

与会人员认为,定制型商业医疗保险是探索多层次医疗保险的重大突破,对罕见病救治有很大帮助。要使医保和商保更好地协同...委员们认为,随着政策持续优化与社会共识深化,我国罕见病诊疗与保障体系正迈向多层次、可持续的新阶段。...

一场“罕见”的NMOSD 生死博弈:从“缺位”到“补位”还需跨过几道坎?

谢诗桐强调,对于罕见病患者而言,需要一个系统化、完善化、多层次的保障体系,逐步降低患者的经济压力。...实际上,从NMOSD到任何一个罕见病,从“天价药”到“平民价”,中国罕见病保障体系正经历从无到有的历史性跨越。...

宁夏回族自治区政协开展“有事好商量”活动 让每一位罕见病患者看见希望之光

与会人员认为,定制型商业医疗保险是探索多层次医疗保险的重大突破,对罕见病救治有很大帮助。要使医保和商保更好地协同...委员们认为,随着政策持续优化与社会共识深化,我国罕见病诊疗与保障体系正迈向多层次、可持续的新阶段。...

如何让更多罕见病患者“有药可保”“有药可选”

近年来,地方政府探索罕见病用药保障机制的脚步从未停歇,尤其是想尽办法...北京病痛挑战公益基金会就是聚焦罕见病领域的一家公益组织,该基金会秘书长马滔认为,公益机构是罕见病用药多层次保障体系中的共建者角色,能在政策不断...

惠民保与“港澳药械通”衔接困境:罕见病患儿面临天价药费断崖

  中国报告大厅网讯,近年来,“港澳药械通”政策加速了创新药物在粤港澳大...在罕见病用药保障尚未纳入国家医保常规目录的背景下,惠民保作为补充性商业 保险 需探索更灵活的准入规则,同时需警惕既往症限制形成新的制度壁垒。...

助推医保商保协同发展 加速构建多层次保障体系 陈雍出席自治区政协“有事好商量”协商座谈会

邀请自治区相关部门和部分政协委员,围绕促进医疗保险与商业保险协同发展,加速构建宁夏多层次医疗保障体系开展协商,就破解罕见病患病群体医疗和救助...会上,自治区医保局、中国人寿财险宁夏分公司负责人分别介绍探索建立定制...

1小时内可通关!北京罕见病药进口规模突破百亿元

如今,天竺综合保税区正探索罕见病药品保障先行区进口模式,天竺海关成立起罕见病药品通关保障专班,能够确保药品通关时长在1小时以内,将罕见病药品...为北京市罕见病药品保障提供了稳定的供应链,也将进一步加速全球创新药品...

提升中国罕见病患者生存质量!《中国1型神经纤维瘤病患者诊疗状况及生命质量调研报告2025》在京发布

她表示:“罕见病目前在中国,是大家共同面临的公共健康问题,需要临床专家、政策专家、患者组织、企业方、媒体...同时,可以探索创新支付方式,减轻患者经济负担,与政府、患者组织、医疗机构等共同合作建立多层次医疗保障体系。...

助推医保商保协同发展 加速构建多层次保障体系

邀请自治区相关部门和部分政协委员,围绕促进医疗保险与商业保险协同发展,加速构建宁夏多层次医疗保障体系开展协商,就破解罕见病患病群体医疗和救助...会上,自治区医保局、中国人寿财险宁夏分公司负责人分别介绍探索建立定制...

全国政协委员刘艳玲:为罕见病患者群体点亮希望之光

我连续两年在全国两会期间,就建立中国式罕见病保障制度、优化全国罕见病诊疗体系、提升罕见病诊治能力提出建议,建推动罕见病医学中心和区域医疗中心建设,畅通罕见病药品进院“绿色通道”。为了弄清楚罕见病的由来和现状、...

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