北京将建立罕见病药品保障先行区

多部门于2024年9月联合制定《北京市促进临床急需药械临时进口工作实施方案（试行）》《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）》，开通...首都医科大学附属北京天坛医院药学部主任赵志刚表示：“在‘先行先试’...

伏索利肽是一种用于治疗儿童软骨发育不全的罕见病药品，也是自2023年11月国务院批复在天竺综保区建立罕见病药品保障先行区以来，通过“保税备货”方式进入...北京天坛医院首次通过该通道引进了用于治疗脑胶质瘤的小分子药物沃拉...

我国通过采取制定罕见病目录、完善诊疗体系和质量控制体系、优化医保政策、推动药物研发等多项举措，不断提升罕见病诊疗和保障能力...如，博鳌乐城国际医疗旅游先行区通过“特许政策”，已引进45款用于罕见病治疗的国际创新药品；...

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中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长张抒扬介绍，2018年以来，我国先后...国家医保药品目录动态调整机制将更多的罕见病治疗药物纳入保障范围，提高了罕见病患者就医用药的可及性，向世界贡献了中国罕见病保障方案。...

我国通过采取制定罕见病目录、完善诊疗体系和质量控制体系、优化医保政策、推动药物研发等多项举措，不断提升罕见病诊疗和保障能力...如，博鳌乐城国际医疗旅游先行区通过“特许政策”，已引进45款用于罕见病治疗的国际创新药品；...

他介绍，北京天竺综保区加快建设罕见病药品保障先行区，推动北京市首家罕见病专业诊疗机构开业。此外，北京积极探索罕见病领域共享医疗模式，全国首家外商投资人体基因诊疗与治疗技术企业也落地北京。张华雨还提到，北京实施了...

（十三）畅通临床急需进口药械“一次批复、多次通关”方式，持续扩充罕见病用药品进口品类，推动医疗器械产品通过临床急需进口绿色通道落地实施。...举办好中关村论坛、服贸会、博鳌亚洲论坛全球健康论坛、国际生物医药产业创新...