孩子患有罕见病身体基本不能动

小晨的父母在得知这一消息后，内心充满了震惊与无助，这种罕见病怎么就让自己家孩子碰上了？他这么乖巧、温和、懂事，明明自己身体不舒服，但也很少哭闹。小晨的妈妈说：“刚确诊的时候何止是天要塌了，医生跟我们说，我们宝宝...

别人的孩子过一次生日就长一岁，而我的孩子.” 一个条件：要带着幺爸出嫁 今年35岁的黄丽 出生于丰都县青龙乡兴隆村 “小时候，因父母多病，家里贫穷，我读到初二，就没钱读书了。黄丽说，2008年，她选择外出打工。打工期间 ...

罕见病诊断揭开谜团 “这孩子小时候眼睛骨碌碌转，机灵得很！爷爷回忆起小勇小时候，直叹气，“谁能想到，越大越不对劲儿，不玩玩具，不跟人交流，教啥都学不会。在老家做康复，钱花了一堆，一点用没有！在杭州市第一人民医院...

别人的孩子过一次生日就长一岁，而我的孩子… 黄丽今年35岁，出生于丰都县青龙乡兴隆村。小时候，因父母多病，家里贫穷，她读到初二就没钱读书了。2008年，她选择外出打工。打工期间，...儿子身体都这样了，还让他读书，值得吗？...

上眼睑下垂、吃饭喝水容易呛、嚼东西无力、说话声音变哑、抬头困难、上楼梯困难…这是重症肌无力患者典型的症状，这是一种自身免疫性神经肌肉传递障碍导致的罕见病。由于中国人口基数庞大，患者数量仍不容小觑。近日，第一财经...

奥利弗原本是俄勒冈州的一名轮胎店的员工，四年前，他被诊断出患有Klippel-Feil综合征，这是一种有可能造成患者瘫痪的疾病。奥利弗至今都忘不了医生跟他说的话：“医生说，我的脊椎就像115岁老人的脊椎一样脆弱…听到这个消息...

随着我国罕见病临床工作不断取得进展，许多饱受先天性代谢缺陷（IEMs)罕见病困扰的患者，在特医食品的帮助下病症得到有效干预，得以拥有更高生存概率和生活质量。或许很多人不清楚，平均每出生一万名新生儿，就有一名患有遗传...

在患病初期，自己的身体还没有完全不能动，蔡磊选择通过疯狂工作的方式来向命运发起反抗，试图遗忘患病的事实。他每天早上四五点起床，趁着手指头还能动，领导团队...蔡磊回应获“全国自强模范”称号：这是对罕见病群体的关怀 ...

“这是一种罕见病，孩子真的是‘一秒入睡’，不是装的。黄医生介绍，经沟通了解，小斌白天经常“秒睡”，晚上却睡不好，容易夜醒，一晚上会莫名醒来三四次。医生：除了药物治疗 建议日间规律小睡 通过规范药物治疗，小斌的病情...

武汉晚报讯 自4年前查出极其罕见的1型原发性高草酸尿症以来，30岁的江西小伙小钟全身多个关节、脏器和皮下积满了草酸钙结晶，心脏功能严重受损，肾功能...小钟家在江西农村，在他5岁时父亲病逝，母亲一个人拉扯着5个年幼的孩子，...