小女孩患有罕见病

关注 确定不再关注此人吗 确定 来源：浙医在线 记者 张静 通讯员 储梨 吴双 内容总监 俞茜茜 金晶 监制 徐芳 “什么胎儿？什么畸形？我女儿才15岁，不可能怀孕的！小欣的妈妈拿着报告单，脸色煞白，女儿花一样的年纪...

李女士正在读高一的女儿小漫（化名），突然患上罕见病，原本活力四射的少女，瞬间面临瘫痪的残酷现实，这如同一记重锤，砸得李女士几乎喘不过气。然而，在这场突如其来的灾难中，爱...“患病前她是一个积极向上、活泼乐观的女孩。...

1、9岁女孩患罕见病，紫外线过敏，如果出门必须涂厚重防晒，全身包裹。紫外线过敏#罕见病女孩的生活#可怜的孩子让人心疼@月光宝贝#坚强的孩子 更多详情： https://www.sohu.com/a/894347896_121332524 2、9岁女孩患罕见病...

这个普通的小女孩患上了一种罕见的怪病，叫“着色性干皮病”。这种病真的好可怕，普通人晒晒太阳顶多晒黑一点，可对她来说，哪怕只是一点点紫外线，皮肤就会立马溃烂、起泡，甚至会引发其它病变。妈妈带着她四处就医，跑遍了大...

李女士正在读高一的女儿小漫（化名）突然患上罕见病，原本活力四射的少女，瞬间面临瘫痪的残酷现实，这记重锤也砸得李女士几乎喘不过气。然而，在这场突如其来的灾难中，爱迸发出...“患病前她是一个积极向上、活泼乐观的女孩。...

刘欣若用彩色蜡笔画下了自己眼中的世界：画中有个小女孩躺在病床上，护士正推着装满药品的护理车向她走来，窗外是蓝天白云大海和自由飞翔的鸟儿。...中国罕见病综合云服务平台，由中国罕见病联盟自主搭建的罕见病数字健康平台，...

（中国罕见病联盟供图） 朝着希望生长的“向日葵”。刘欣若用彩色蜡笔画下了自己眼中的世界：画中有个小女孩躺在病床上，护士正推着装满药品的护理车向她走来，窗外是蓝天白云大海和自由飞翔的鸟儿。这幅画被展示在会场入口处...

也是这个全身80%瘫痪、24小时依赖呼吸机的女孩，在过去9年里创造出了几百件黏土手办，她不仅用这门手艺，赚到了自己的医药费和生活费，余下...5月15日，封面新闻采访了患有罕见病的向晨曦，听她讲述了她曲折又坚毅的人生故事。...

也是这个全身80%瘫痪、24小时依赖呼吸机的女孩，在过去9年里创造出了几百件黏土手办，她不仅用这门手艺，赚到了自己的医药费和生活费，余下...5月15日，封面新闻采访了患有罕见病的向晨曦，听她讲述了她曲折又坚毅的人生故事。...

波兰综合症是一种罕见的肌肉骨骼先天性异常，症状表现多样，其典型特征是单侧胸部软组织发育不良或缺失，以及不同程度的同侧肢体缺陷。其中肢体异常包括上肢短小、短指、并指、缺指等。患者常见的胸部畸形包括胸大肌、胸小肌的...