女孩患有罕见病

来源：浙医在线记者 张静 通讯员 储梨编辑 吴双 内容总监 俞茜茜 金晶监制 徐芳“什么胎儿？什么畸形？我女儿才15岁，不可能怀孕的！小欣的妈妈拿着报告单，脸

李女士正在读高一的女儿小漫（化名），突然患上罕见病，原本活力四射的少女，瞬间面临瘫痪的残酷现实，这如同一记重锤，砸得李女士几乎喘不过气。然而，在这场突如其来的灾难中，爱...“患病前她是一个积极向上、活泼乐观的女孩。...

9岁女孩患罕见病，紫外线过敏，如果出门必须涂厚重防晒，全身包裹 2025 05/12 15:39 来源： 海报新闻 作者： 黄晓荣 手机查看 play stop mute max volume 00:00 00:00 repeat 海报新闻记者 黄晓荣 报道 责编：王磊 热点推荐 ...

9岁女孩患罕见病不能晒太阳 与紫外线赛跑！在江苏连云港，有一名9岁女孩因患有“着色性干皮病”，无法像其他孩子一样享受阳光。她白天出门时必须全身包裹，并涂抹高倍防晒霜，即使微弱的紫外线也会对她造成不可逆的伤害。她的...

1、9岁女孩患罕见病，紫外线过敏，如果出门必须涂厚重防晒，全身包裹。紫外线过敏#罕见病女孩的生活#可怜的孩子让人心疼@月光宝贝#坚强的孩子 更多详情： https://www.sohu.com/a/894347896_121332524 2、9岁女孩患罕见病...

9岁女孩患罕见病 紫外线过敏，妈妈：曾用极端方法，给她关在家里。“医生说目前没有治疗方法 不知道能活几岁”（视频来源：宁波晚报）​_新浪网

女孩紫外线过敏出门须全副武装#【#9岁女孩患罕见病不能接触紫外线#，出门须涂厚重防晒，全身包裹】5月11日（采访时间），江苏。9岁女孩因罹患着色性干皮病，如果出门必须涂厚重防晒，全身包裹。女孩母亲：快3岁时做了基因检测...

9岁女孩患罕见病不能见太阳希望月光宝贝可以早日在阳光下奔跑 00:00/00:00 Loaded 0% 视频加载失败，请查看其他精彩视频 新浪首页 新闻 体育 财经 娱乐 科技 博客 图片 专栏 汽车 教育 时尚 女性 星座 健康 房产 历史 ...

这个普通的小女孩患上了一种罕见的怪病，叫“着色性干皮病”。这种病真的好可怕，普通人晒晒太阳顶多晒黑一点，可对她来说，哪怕只是一点点紫外线，皮肤就会立马溃烂、起泡，甚至会引发其它病变。妈妈带着她四处就医，跑遍了大...

近日，复旦大学附属儿科医院采用我国原创的基因编辑技术，成功治愈了一名巴基斯坦罕见病女童，使其摆脱输血依赖，回归正常生活。艾莎此前患有重型β-地中海贫血症，这是一种血液系统遗传罕见病。她自出生后，就只能依靠定期...