让罕见病患者更有医靠

另一方面，高值罕见病药物，由于人数少、企业研发投入高，人均分摊费用远高于常见药物价格，无法单靠国家医保解决所有罕见病患者的长期保障，寻找药物可及性和行业良性发展的平衡点，成为解决罕见病患者长期用药保障的关键。...

京东互联网医院皮肤医院还联合19位权威专家、开设全国首个互联网“罕见皮肤病诊疗专区”，为遗传性大疱性表皮松解症、天疱疮等6种罕见病患者，提供远程会诊与全病程管理服务，填补国内罕见皮肤病互联网诊疗的空白。医生用AI给...

原标题：东营：优质医疗触手可及 百姓健康更有“医靠” 来源：东营网-东营日报 原...一位64岁的老年男性患者，3年来反复出现胸闷症状，辗转多家医院均被诊断为“肥厚性心肌病伴心力衰竭”，经基因检测考虑为“法布雷”罕见病。...

陕西中医药大学附属医院多学科协作成功救治大咯血患者,出血,手术,气道,大咯血,国际罕见病日,陕西中医药大学附属医院

5月15日，封面新闻采访了患有罕见病的向晨曦，听她讲述了她曲折又坚毅的人生故事。患病后无奈休学 女孩讲述被\

5月15日，封面新闻采访了患有罕见病的向晨曦，听她讲述了她曲折又坚毅的人生故事。患病后无奈休学 女孩讲述被\

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5月的第二个周日是母亲节，而在这个温情的日子里，一名曾经带有企业家光环的妈妈，用五年时光为罹患罕见病的孩子书写了超越生死的奇迹。...“高IgE综合征属于原发性免疫缺陷病，患者免疫系统几乎‘瘫痪’，无法抵御细菌、真菌等...

而随着递送技术的持续革新，医药公司也有能力加速布局，让寡核苷酸药物开发的疆土跨越“罕见病”和“常见病”，为全球更多患者开辟更精准、长效的治疗路径。或许在不久的将来，我们就能看到“半年一针”甚至“一年一针”的...

家有阿尔茨海默病患者 家属如何做好日常护理？阿尔茨海默病（AD）是一种神经退行性疾病，临床特征主要包括认知障碍、精神行为异常和社会生活功能减退。阿尔茨海默病患者的生活技能会逐步退化，情绪状态也不够稳定，这些都会给...