让罕见病更早被看见

期待未来政府、市场与社会能形成合力，让每一位罕见病患者都能在困境中看见希望之光。自治区政协主席陈雍表示，将发挥政协优势，深化委员履职“服务为民”活动，针对医疗保障的痛点难点，深入调研、积极建言，助力提高困难群众...

期待未来政府、市场与社会能形成合力，让每一位罕见病患者都能在困境中看见希望之光。自治区政协主席 陈雍 表示，将发挥政协优势，深化委员履职“服务为民”活动，针对医疗保障的痛点难点，深入调研、积极建言，助力提高困难...

“看见未见”，让更多的PID患者被看见 原发性免疫缺陷病（PID）是一类常被忽视的...与此同时，科室在精准治疗、基因治疗、造血干细胞移植等领域持续突破，并与全球科研机构合作推动新药研发，致力于让“罕见病＝绝症”成为过去。...

优时比国际市场总裁尤莉雅在接受澎湃新闻记者采访时指出：“我们深知罕见病患者大多感觉没有‘被看见’，全球共有约3亿罕见病患者，其中95%尚未得到有效治疗。从总数来看，罕见病患者数量并不少。显然社会和政府都注意到了这一...

每年2月的最后一天是国际罕见病日，今年的主题是“不止罕见”，聚焦抗击罕见病的韧性与联结的力量。罕见病指发病率极低、患病人口数量极少的疾病。它并非指某种特定疾病，而是散在各疾病系统的罕见疾病的统称。已知的罕见病...

近日，由江苏省妇女儿童福利基金会携手蔻德罕见病中心共同调查、撰写的《江苏省罕见病患儿生存状况及疾病负担调查报告》正式发布，蔻德罕见病中心公共政策研究中心高级研究员李林国介绍，调查报告通过全面了解江苏省罕见病患儿...

这场“关注罕见病，促进健康公平可及”分论坛开始前，入口处早早就排起了队。“因为蔡磊，我知道了罕见病，但对罕见病的治疗发展情况并不是很清楚。一位参会人员告诉记者，他想通过深入了解帮助罕见病患者。罕见病，顾名思义...

罕见病最突出的特点是无药可用，相关疾病给患者及其家庭带来沉重的经济负担。关于罕见病药物开发面临的挑战，以及如何撬动药企研发罕见病药物积极性等话题引发讨论。“现在全世界上市的罕见病治疗药物只有800多种，95%以上的...

3月16日，中南大学湘雅三医院院长、一级主任医师江泓在为罕见病患者义诊。当天，该院开展罕见病多学科联合义诊，来自神经内科、儿科、胃肠外科、肾病风湿病科、血液内科、内分泌科的11位专家，共同打造“MDT（多学科会诊）”...

罕见病是一类发病率患病率极低的疾病总称。80%的罕见病属于遗传病，且多发于儿童。最新统计，我国已有超过2000万个罕见病患者，罕见病药物也有一个令人闻之心酸的别名—“孤儿药”。2019年2月，国家卫健委宣布建立全国罕见病...