罕见病患者的曙光

这种情况并不罕见，尤其是在一些罕见病患者中。最近，50岁的刘女士（化名）就是这样一位患者，她经历了长达八年的痛苦求医之路，最终在香港大学深圳医院（港大深圳医院）找到了病因，并成功治愈。中间神经痛是一种极为罕见的...

据统计，我国每年超过10万名罕见病患者由于信息不对称和专业知识不足，遭遇误诊和医疗延误。李常兴主任分析道：“银屑病并不被广泛认知，而GPP乃银屑病中最为棘手的一类，它不仅会对皮肤产生毁灭性影响，更可能危及生命。他...

2023年，这位河北小伙被确诊为罕见的免疫性疾病—克罗恩病，俗称“绿色癌症”。这场突如其来的疾病让原本1.83米、体重140多斤的健壮青年一度暴瘦至80多斤，甚至产生了轻生的念头。幸运的是，经过漫长...克罗恩病患者的曲折求医路 ...

基于这些珍贵的结构数据，团队负责人张抒扬教授透露，他们设计的分子矫正剂目前已顺利进入临床前研究阶段，这无疑让众多深受异戊酸血症折磨的患者和家庭看到了康复的曙光。北京协和医院联合团队的这一突破性成果，不仅彰显了...

这是一种罕见的遗传性疾病，会严重影响患者的学习能力、语言能力、自主活动能力，更会出现手脚痉挛和进食困难等征状。得知这个消息的那一刻，何雁诗和郑俊弘只觉得整个世界都崩塌了，曾经对儿子美好的憧憬瞬间破碎，取而代之的...

把握治疗关键期 靶向治疗助力aHUS迎来康复曙光 专家介绍，非典型溶血尿毒综合征(aHUS)在 2018 年被纳入我国《第一...长期以来，哈医大二院始终坚持“早发现、早诊断、早干预”的理念，致力于降低罕见病患者的误诊风险与治疗负担。...

【解说】从皮肤红斑到血液肿瘤，从误诊无助到靶向药曙光，东北患者张华(化名)用十年时间揭开了一种名为“系统性肥大细胞增生症”的罕见病真容。他的故事，折射出中国罕见病群体在诊疗、药物可及性与政策落地间的突围。【解说】...

前列腺癌疫苗Provenge的一个罕见的成功案例，它已被证明可以将晚期疾病患者的寿命延长约 4 个月。然而，这一成果也凸显了癌症疫苗研发的挑战：如何让免疫系统更持久、更精准地识别和消灭癌细胞？随着人们对治疗性癌症疫苗的...

随着身体机能的不断丧失，患者的心理压力也与日俱增。...尽管目前渐冻症仍然是医学上的难题，但我们相信，随着医学技术的不断进步和全社会对罕见病的关注与支持，终有一天，渐冻症将不再是绝症，患者们也能迎来希望的曙光。

5月15日，《新英格兰医学杂志》刊发研究报告，介绍了该婴儿的治疗情况，称这为其他罕见病的治疗带来了希望。在近日召开的新闻发布会上，美国费城儿童医院的RebeccaAhrens-Nicklas表示，这是首次为个体患者设计针对致病突变的...