让孤儿病患者不孤单

原标题：加速罕见病困境“破冰”让“医学孤儿”不再孤单 “渐冻人”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”…这些不为常见的名词，是医学界赋予罕见病患者的“温情”称呼。世界卫生组织将罕见病定义为：患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的...

在诊疗用药方面尽快实现兜底性的保障，让“孤儿病”患者不孤单。红星新闻特约评论员 熊志 赵瑜 红星评论投稿邮箱：hxpl2020@qq.com 推 荐 阅 读- 【热 门 话 题】 热点关注 丨 依法行政 丨 国际纵横 丨 反腐观察 丨 以案...

在诊疗用药方面尽快实现兜底性的保障，让“孤儿病”患者不孤单。红星新闻特约评论员 熊志 赵瑜 红星评论投稿邮箱：hxpl2020@qq.com 发布于：四川

2024年2月27日，上海市中西医结合医院社工科联合风湿病科在“关爱罕见病医学人文教育基地”举行了一场主题为“爱不罕见，孤儿病不孤独”的罕见病日人文关怀志愿服务活动。此次活动包括了多项温馨的举措，旨在通过这一系列精心...

让罕见病不“罕见”，让“孤儿病”不孤单，是全社会需要为之努力的课题。据了解，多家三甲医院已带头在罕见病领域深耕，特别开设了罕见病诊疗与研究中心，努力提升罕见病的诊疗水平。具体措施包括构建罕见病全周期多学科管理...

让罕见病不“罕见”，让“孤儿病”不孤单，是全社会需要为之努力的课题。潇湘晨报记者任弯湾

治疗的困难不仅仅是指药物的缺乏，还包括确诊时光阴的流逝、经济负担的沉重，心理上的无助和孤独。在这样的背景下，“孤儿药”的出现无疑为这些患者带来了光明。实际上，孤儿药的研发并非易事，它涉及到科研、药品审批、生产及...

但许多患者确诊时已为晚期或已存在转移，无法进行手术，只能接受药物治疗，而米托坦是唯一被批准用于治疗这一罕见病的“孤儿药”。从7日上市销售，仅仅48小时，米托坦通过加急运输抵达北京协和医院。“终于等到这一天了！10位...

希望江苏省检察机关继续主动与民政、教育、卫健等有关部门加强沟通协作，建立健全线索移送、信息共享等工作机制，同步做好司法救助、心理疏导等工作，推动解决事实孤儿临时养护照料、就医、入学等问题，依法做好事实孤儿监护...

罕见病是世界各国的共同挑战，也是共同责任，与会嘉宾呼吁，全世界应“升温”合作，加速罕见病困境“破冰”，努力让“医学孤儿”不再孤单。