罕见病中心

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国家卫生健康委医政司医疗管理处处长马旭东表示，国家卫健委高度重视提升各级医院的罕见病诊疗能力，在扩大全国罕见病诊疗协作网医院的基础上，积极构建罕见病医疗质控体系，已建设国家罕见病质控中心和20余家省级罕见病质控...

国家卫生健康委医政司医疗管理处处长马旭东强调，国家卫健委对提升各级医院的罕见病诊疗能力高度重视，在扩大全国罕见病诊疗协作网医院的基础上，积极构建罕见病医疗质控体系，已建设国家罕见病质控中心和20余家省级罕见病质控...

国家卫生健康委医政司医疗管理处处长马旭东强调，国家卫生健康委对提升各级医院的罕见病诊疗能力高度重视，在扩大全国罕见病诊疗协作网医院的基础上，积极构建罕见病医疗质控体系，已建设国家罕见病质控中心和20余家省级罕见病...

目前，我国已建立覆盖国家、省、地市三级的罕见病质控体系，包括1个国家级中心、20余家省级中心和50余家地市级中心。科技在罕见病诊疗中发挥重要作用。脑机接口技术为神经系统罕见病患者提供新治疗方案。北京协和医院与中国...

针对这群罕见病患儿的切实困难，新华医院还联合上海华侨事业发展基金、上海普陀区大小公益发展中心、儿童健康基金会成立RB专项基金，构建了包括术后随访、心理干预、教育衔接在内的支持体系。2020年至今，该基金已资助超50名RB...

上眼睑下垂、吃饭喝水容易呛、嚼东西无力、说话声音变哑、抬头困难、上楼梯困难…这是重症肌无力患者典型的症状，这是一种自身免疫性神经肌肉传递障碍导致的罕见病。由于中国人口基数庞大，患者数量仍不容小觑。近日，第一财经...

青海省妇幼保健院：百万元特殊食品守护140名罕见病患儿青海新闻网 2025-05-31 09:33 青海门户主流媒体长按识别二维码查看全文青海门户主流媒体青海省妇幼保健院：百万元特殊食品守护140名罕见病患儿 2025-05-31 09:33:51...

这款罕见病治疗药物的上市为患者提供了新的治疗选择。4月初，上海信致医药科技有限公司自主研发的波哌达可基注射液（商品名：信玖凝）通过国家药监局优先审评审批程序获批上市，用于中重度血友病B成年患者的治疗。血友病B是由...

针对具体品种，药审中心、临床试验机构研究者、罕见病患者代表经常坐到一起，交流讨论药物研究的科学性问题和患者需求与获益：当罕见病的疾病自然史研究和药品研发注册挂钩，企业应该怎样做？患者真正的疾病改善诉求是什么？...