世界罕见病日

2025年2月28日，是第18个“国际罕见病日”，今年的宣传主题是“More than you can imagine”，呼吁社会不仅关注罕见病本身，更要看到罕见病患者背后所展现出的无限生命力与可能性。呼吸科有一种疾病，在胸部CT影像上布满了大大...

在2.28世界罕见病日快要来临之际，上海德博蝴蝶宝贝关爱中心一行人员走进我院皮肤科病房，探访一位“罕见的蝴蝶宝贝”。关爱中心代表为长期与EB抗争的一位成年患者沈先生及主诊医生邓丹主任团队送上鲜花，并捐赠了六份敷料。这...

16岁少年患上婴幼儿“常见”的罕见病 经过基因检测，发现昊昊患上的是一种名为甲基丙二酸血症（methylmalonic acidemia，MMA）的常染色体隐性遗传病，是先天性有机酸代谢病中常见的疾病之一，其在全球的发病率约为1/127000～1/...

今年的世界罕见病日，主题被定为“More than you can imagine”（不止罕见），呼吁公众关注患者群体未被看见的生命力量与可能性。这也是MOKI 团队首次尝试用生成式 AI 创作官方 MV。歌曲《从第一次到每一次》由 CM 公益传播&...

每年2月最后一天是世界罕见病日，今年的主题是“不止罕见”，这些疾病虽被称为“罕见”，却影响着全球数千万人的健康。重症肌无力（Myasthenia Gravis,MG）正是其中之一，它像一场悄无声息的“电力故障”，让肌肉逐渐失去力量...

新快报讯 每年2月的最后一天是国际罕见病日，2025年的主题是“不止罕见”。全球已知罕见病超过7000种，约70%在儿童期发病。虽然单一疾病发病率低，但患者群体庞大，他们往往面临误诊、治疗困境与漫长抗争。中山大学孙逸仙纪念...

世界罕见病日的起源与意义 国际罕见病日（Rare Disease Day）始于2008年2月29日，由欧洲罕见病组织（EURODIS）发起，旨在提升公众和政府对罕见病群体的关注。由于2月29日每四年才出现一次，2009年后各国组织一致决定将节日固定...

每年的2月28日是世界罕见病日。这一天旨在提高公众对罕见病患者的认识与支持，并强调医疗界对这些小众疾病的关注。看似微不足道的罕见病，实则对于患者及其家属来说，意味着无尽的挑战与不公。一场关于生存的隐秘斗争 在世界的...

政府也需加大政策支持，推动罕见病药物研发与医保覆盖。在世界罕见病日，让我们把目光投向这些罕见病群体，汇聚点滴爱心，为他们驱散阴霾，让每一个生命都能被温柔以待，让爱跨越“罕见”的鸿沟。

2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题是“More than you can imagine（不止罕见）”。2月26日，北京朝阳医院风湿免疫科举办“漫漫风湿路 医患携手行”特辑活动，通过专业科普、互动答疑和暖心交流，旨在促进医患沟通，增强...