罕见病黏宝宝的至暗时刻

万秋菊轻手轻脚起床，给电饭煲按下煮粥键，转身来到儿子床前，动作娴熟地托住宇杰的后颈和膝弯—罕见病，让这个有着90斤体重的12岁男孩，只能像婴儿一般完全依赖母亲的臂膀。十二载春秋流转，四千多个晨昏交替，在母亲万秋菊的...

尽管基因组测序技术推动了罕见病诊断，但其确诊率仅达50%左右。剩余病例需要进行额外的功能性检测来确认基因突变与疾病的关联，这个过程往往耗时数月甚至数年。而且，多数功能性检测仅针对单一或少数罕见病，存在较大局限性。...

“这样的人品全国罕见！山东菏泽，男子帮岳母收蒜到晚上十点，就因妻子临终前托付他要好好照顾岳母，妻子已经离开七八年了，但男子一直坚守承诺。他怕岳母孤单，总是抽时间去陪陪岳母。网友：“这样的好女婿是丈人丈母娘宠出来...

助力罕见病儿童走出至暗时刻 连续7天！连续7天！连续7天！进入捐款界面完成捐赠 PART.01 项目介绍 湖北省罕见病患儿现状 罕见病，相对于“常见病”而言，又称“孤儿病”，《中国罕见病定义研究报告2021》将“新生儿发病率小于1...

5 月 8 日，比尔·盖茨罕见地公开喷人。盖茨在采访里称，因为 DOGE 大幅削减美国对外援助预算，这位“世界首富害死了世界上最贫穷的孩子”。美国长期以来财政预算中有相当一部分用于支持全球最贫困地区的儿童疫苗接种、抗击...

在医学界引发广泛讨论的，是一个关于“镜面人”宝宝的奇迹救治故事。这名来自河南郑州的婴儿希希，自出生起就与众不同，他的内脏器官排列与常人截然相反，这种极为罕见的状况被称为“镜面人”，出现概率仅为百万分之一。...

长江日报大武汉客户端5月11日讯自4年前查出极其罕见的1型原发性高草酸尿症以来，30岁的江西小伙小钟全身多个关节、脏器和皮下积满了草酸钙结晶，心脏功能严重受损，肾功能衰竭。4月27日，武汉大学中南医院肝胆研究院/移植医学...

62岁大妈不顾劝阻坚持与黑人见面，却住进医院，医院表示：真罕见,李芳,黑人,张伟,林浩,医生,清晨,大卫,大妈,王队长

这份荣誉，不仅是对他个人不屈精神的高度认可，更让他成为了无数罕见病患者心中的精神灯塔。回溯往昔，蔡磊曾是京东集团的中流砥柱。2011 年，意气风发的他加入京东，以超前的战略眼光和果敢的执行力，在商业版图上留下了...

今年3月13日，陈倩芬独自一人来到香港大学深圳医院，将药物带回香港，用爱、坚强托起了孩子的生命和希望。患上罕见病 从2岁起，力量就开始在黎以霖身上流失，身体频频发出危险信号—只要一蹲下，就无法站起来。年龄增长与力量...