号称能治罕见病

一碰皮肤就会碎！号称“最痛苦的罕见病之一”，终身无法痊愈…,水疱,表皮,畸形,症状,罕见病

2024年8月，上海的乔先生在体检时发现了胆囊多发结石，于是开始关注结石相关的治疗办法。...老人用红袜子包裹一万元现金藏在门框上，一天后不翼而飞，警方破案：偷钱的是老鼠 偷食物的老鼠不罕见但是你见过偷钱的老鼠吗？...

近日，有网友向大象新闻·大象帮反映，家中老人在一家号称是海外的购物网站购买了一款名为“AKG”的产品，不仅“包治百病”，还能通过发展下线分享产品提现实现年入3000万...在宣讲会现场，“AKG”被包装成了“能治百病”的神药。...

如果一线治疗方案失效，转入二线治疗，那根据治疗的药品的选择，每个月的费用保底要翻倍，上不封顶，而且抗排异治疗不是一天两天就结束的，费用支出也不只是...如果预后情况不理想，持续个5年，每年五六十万的开销也并不罕见。...

而其所针对的对象，是众多罕见病患者。网帖引流、编造病例、话术报价开药…乍一看，这种模式似乎具有互联网诊疗的一些特点，但实际上，这种诊疗只能算是伪互联网诊疗。此事中，不仅线上咨询服务的提供者多为“假医生”，且相关...

网帖引流，话术开药，线上诊疗无资质…记者近日调查号称“能治罕见病”的中医诊所，发现诸多乱象。于颖是名脊髓小脑性共济失调（下称“共济失调”）患者，这种疾病的发病率为十几万分之一，有遗传性，目前还没有可治愈的药物。...

4月1日，新京报刊发报道《“能治罕见病”的中医诊所：网帖引流，话术开药，线上诊疗无资质》，报道了北京顺昌盛世医疗集团股份有限公司（下称“顺昌盛世”）及其旗下诊所的诸多乱象，引发广泛关注。目前，部分诊所属地执法人员...

Gorhanm-Stout综合征是号称世界级难题的罕见病，又称侵袭性血管瘤病、消失骨病、自发骨溶解症、幽灵骨等，可发生在任何年龄段，在儿童和青年人中最常见，合并乳糜胸的比率为17%。曾惠清介绍，Gorhanm-Stout综合征的一个显著...

台湾省医疗号称世界第一，TANK却在浙江接受心肝移植手术,韩国,医疗,浙江省,tank,心肝移植手术,国际罕见病日,台湾省(中华人民共和国)

很多年里，我们没办法去做很全面的罕见病定义讨论，因为中国罕见病的流行病学数据较为缺乏，很多相关治疗药物国内没有，更不用谈医疗保障的水平了。基于这样的现状，中国探索出了一条不太一样的路，即通过目录的发布来做政策...